La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie grave qui cause une fibrose des tissus pulmonaires et rend la respiration difficile. Il s'agit d'une maladie dégénérative, ce qui signifie qu’elle va s’aggraver progressivement. De plus, les lésions sont irréversibles. Vous pouvez parler avec votre pneumologue des options de prise en charge les plus adaptées à votre situation. Il est important de comprendre qu’il n’existe à ce jour pas de traitement permettant de guérir la FPI en dehors de la greffe pulmonaire. La prise en charge peut aussi inclure des médicaments et des soins de support dans le cadre d’une prise en charge globale.
Greffe de poumon
La greffe pulmonaire reste le seul traitement curatif de la FPI. Elle ne peut être proposée que selon des conditions très précises, avant un certain âge, s’il n’y a pas de contre-indication. De plus l’identification d'un donneur compatible peut être longue. Il s’agit d’une approche thérapeutique particulièrement lourde et possiblement associée à des complications. Votre médecin sera en mesure de vous expliquer le fonctionnement du processus.
Médicaments antifibrotiques
Ces dernières années, de nouveaux médicaments pour traiter la FPI ont vu le jour. Ce sont des antifibrotiques. Ils permettent de ralentir l’aggravation de la maladie, mais ils ne constituent pas une guérison. Comme cela peut se produire avec de nombreux médicaments, il est possible de voir apparaître des effets secondaires, lesquels peuvent être gérés avec l'aide de votre médecin.
Oxygénothérapie à long terme
Dans certain cas les patients souffrant de FPI peuvent recevoir une oxygénothérapie au long cours. Il s’agit d’une supplémentation en oxygène apportée grâce à un ou à un appareil appelé concentrateur et inspirer via un tube inséré au niveau du nez. Recevoir une supplémentation en oxygène peut vous aider à vous sentir moins essoufflé(e) et vous permet de rester actif plus longtemps.
Réhabilitation respiratoire
La réhabilitation respiratoire peut vous aider à mieux gérer les symptômes de la FPI au quotidien. Il s'agit d'un programme encadré par des professionnels de la santé. Vous obtenez des informations à propos de la FPI, commencez un programme d'exercice et apprenez des techniques pour vous aider à gérer l'essoufflement. Il peut également s'agir de conseils relatifs à la nutrition et de discussions sur les conséquences émotionnelles de la FPI.
Médicaments contre les brûlures d'estomac
De nombreuses personnes atteintes de FPI souffrent également de reflux gastro-oesophagien. Ce phénomène se produit lorsque l'acide gastrique remonte dans l'oesophage (le tube qui transporte la nourriture de la bouche à l'estomac). Certaines personnes ressentent une sensation de brûlure qui peut être douloureuse (brûlures d'estomac), tandis que d'autres ne présentent aucun symptôme. Votre médecin peut donc vous recommander de prendre un médicament pour contrôler l'acidité de l'estomac.
Recherche et essais cliniques
Les essais cliniques sont une ressource potentielle pour les patients n’ayant pas beaucoup de bonnes options thérapeutiques. Cependant, la participation à un essai clinique dépend de nombreux facteurs, y compris si des essais appropriés sont disponibles dans votre région, si vous être intéressé pour y participer et si votre état actuel le permet. Examinez les options disponibles avec votre médecin, il vous aidera à déterminer si un essai clinique est approprié pour vous.
CLASSEUR AIR FPI
Le classeur AIR regroupe toutes les informations pour vous accompagner et vous aider à mieux vivre votre maladie au quotidien. Pour plus de ressources utiles, consultez la page des ressources et liens utiles.
