ACCUEIL
PRISE EN CHARGE DE LA FPI
OUTILS POUR LES PATIENTS
TÉMOIGNAGES DE PATIENTS
RÉPONSES D’EXPERTS
OUTILS POUR LES AIDANTS
LIENS UTILES
LIENS
UTILES
Associations et partenaires
APEFPI (Association Pierre Enjalran FPI):
https://fpi-asso.com/
CMRPR : Centre de Référence des Maladies Pulmonaires Rares
http://www.maladies-pulmonaires-rares.fr/
Fondation du souffle
https://www.eu-ipff.org/
Société de pneumologie de langue Française
www.splf.fr
Orphanet, Portail des maladies rares et des médicaments orphelins
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=FR
Maladies Rares info Services
www.maladiesraresinfo.org
Administration
Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH)
https://handicap.gouv.fr/les-aides-et-les-prestations/maison-departementale-du-handicap/article/la-commission-des-droits-et-de-l-autonomie-des-personnes-handicapees
MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées
www.mdph.fr
Maison Départementale de l’Autonomie (MDA)
https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/preserver-son-autonomie-s-informer-et-anticiper/a-qui-s-adresser/la-maison-de-lautonomie
Centre Communal d'Action Sociale (CCAS)
https://annuaire.action-sociale.org/organismes.php?statut=centre-communal-d-action-sociale-17
Agence nationale des services à la personne
www.servicealapersonne.gouv.fr
Gouvernement :
http://handicap.gouv.fr
ou
www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr
Défenseur des droits
www.defenseurdesdroits.fr
Assurance Vieillesse des Parents au Foyer (AVPF)
https://travail-emploi.gouv.fr/retraite/le-systeme-de-retraite-actuel/glossaire/article/assurance-vieillesse-des-parents-au-foyer
Centre d’Information et de Formation des Aidants (CIF)
http://www.aidesauxaidants.com/
CNSA : Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie
https://www.cnsa.fr/
Association française des aidants
https://www.aidants.fr/
Accueil temporaire de jour
www.accueil-temporaire.com
Hébergement temporaire
www.lesmaisonsderetraite.fr
Séjours de vacances
www.tourisme-handicap.org
DOCUMENTS TÉLÉCHARGEABLES
Programme d’exercices
Conseils psychologiques : « la vie continue »
Brochure nutrition
Brochure Droits des patients
Brochure Droits des aidants
Charte européenne des patients atteints de FPI
Classeur AIR FPI
VIDÉOS - PATIENTS
La course de Michel
La préparation de Michel : Entraînement n°1
La préparation de Michel : Entraînement n°2
Le témoignage de Michel
Le défi de Françoise et Rémy
Le témoignage de Pierre
Le témoignage de Yves
Le diagnostic
L’annonce
Mes conseil aux patients
VIDÉOS - Experts
Nutrition
Qu’est-ce que la FPI ?
Prise en charge de la FPI
Le programme d’exercices
Le diagnostic de la FPI
Quelques conseils pour la vie quotidienne
Accompagner un proche souffrant de FPI
VIDÉOS - Additionelles
Le soutien
Exercices Stéphane Diagana
Exercices Sophrologie
Exercices Respiratoires
Conseils Aidants
Aider son conjoint
La vie continue
Témoignage infirmière : indépendance
Témoignage infirmière : faire face
A REVOIR - Conférences en ligne
Retrouvez toutes nos conférences en ligne, réalisées en partenariat avec l’APEFPI et des experts
La FPI face au COVID-19 (mai 2020)
https://roche.cplus.live/event/fight-ipf?enter=true
La FPI et l’activité physique adaptée (septembre 2020)
https://roche.cplus.live/event/la-fpi-et-activite-physique-adaptee?enter=true
Les droits du patient FPI (septembre 2020)
https://roche.cplus.live/event/la-fpi-et-mes-droits?enter=true
La FPI et la nutrition (janvier 2021)
https://roche.cplus.live/event/la-fpi-et-la-nutrition?enter=true
La FPI et l’oxygénothérapie (mars 2021)
https://roche.cplus.live/event/la-fpi-et-loxygenotherapie?enter=true
La FPI et les EFR (Explorations Fonctionnelle Respiratoires) (septembre 2021)
https://roche.cplus.live/event/la-fpi-et-les-efr?enter=true
