Vous accompagner dans votre rôle
de proche aidant

Que vous soyez le conjoint, l’enfant ou l’ami d’une personne atteinte de fibrose pulmonaire idiopathique, cette section vous est dédiée. A travers des témoignages et des conseils pratiques, nous espérons vous guider dans ce rôle, vous aider à être encore plus présent pour l’autre et le soutenir au mieux, tout en préservant votre propre bien-être. Vous trouverez différents témoignages en vidéos : trois vidéos dans lesquelles une femme vivant en Angleterre partage son expérience auprès de son conjoint, atteint de FPI, et deux autres dans lesquelles une infirmière anglaise vous fait part de ses conseils. Vous trouverez également une section avec de nombreux conseils pour vous accompagner au quotidien.

Pour aller plus loin, n’hésitez pas à télécharger nos deux guides « J’ose contre la fibrose » :
- Le programme d’exercices pratiques, parrainé par l’athlète Stéphane Diagana
- Le livret « Fibrose pulmonaire idiopathique, la vie continue ! » (voir ci-dessous)

Le témoignage d’un
proche aidant

Découvrez le témoignage et les conseils d’un proche aidant s’occupant d’une personne atteinte de FPI

Le témoignage d’une
infirmière

Découvrez les conseils d’une infirmière pour guider les proches aidants dans leur rôle

ASTUCES ET CONSEILS

Conseils pour les proches d’une personne atteinte de FPI

Si votre partenaire ou conjoint a été diagnostiqué d’une FPI, vous pouvez être amené(e) à assumer, de plus en plus, le rôle d’aidant. Un rôle auquel vous ne vous attendiez probablement pas et auquel vous n’êtes peut-être pas préparé(e), et qui peut affecter votre relation, sur le plan physique comme sur le plan émotionnel. En tant que proche aidant, il est important de reconnaître que vous avez vous aussi des besoins, et de vous assurer que vous prenez soin de vous. Nous vous proposons quelques suggestions pour vous y aider :

Comprendre ce qu’est la FPI, pour votre bien-être et pour le sien

Tenez-vous informé(e) : Comprendre tout ce que peut impliquer la FPI et en savoir autant que vous le souhaitez sur les différents traitements proposés vous aidera à poser les bonnes questions lorsque vous accompagnez votre proche aux consultations. Face à la maladie, vous et votre proche formez une équipe. En vous renseignant, vous pouvez ainsi vous assurer que votre proche bénéficie du bon traitement au bon moment.

Bien connaître la maladie vous aidera également à préparer votre avenir et à limiter les inquiétudes que vous pourriez avoir.


Créez votre réseau de soutien

Restez connecté(e) : Maintenir le contact avec vos amis et votre famille est essentiel. La maladie et l’attention dont la personne atteinte de FPI a besoin peuvent rapidement vous amener à vous isoler, et il est important de créer un réseau de soutien solide. Vos amis et votre famille peuvent vous apporter un soutien moral précieux et passer du temps avec eux vous donnera souvent un coup de pouce pour vous redonner de l’énergie. Voir vos proches est aussi l’occasion de vous accorder un peu de temps pour vous, en sortant boire un café ou en allant au cinéma.

Trouvez d’autres personnes dans votre cas : Cherchez d’autres aidants en ligne et prenez contact avec eux. Votre médecin ou infirmière peut vous y aider en vous mettant en contact avec des groupes de soutien de votre région. Ces groupes vous permettront d’avoir un soutien émotionnel et des informations pratiques de la part de personnes se trouvant dans la même situation que vous. Vous pourrez ainsi être mis(e) en relation avec d’autres personnes qui s’occupent d’un proche atteint de FPI, avec qui vous pourrez partager vos préoccupations et expériences. Le simple fait de discuter avec quelqu’un qui traverse une épreuve similaire peut vous aider à vous sentir moins seul(e) et à voir les choses autrement.

En France, le groupe de soutien national dédié à la FPI est l’association de patients APEFPI. Vous pouvez en savoir plus sur leur site: http://fpi-asso.com.

Il n’est parfois pas possible de se rencontrer en personne. Dans ce cas, les réseaux sociaux peuvent être utiles, même si c’est quelque chose dont vous n’avez pas l’habitude. Vous pouvez entrer en contact avec des patients atteints de FPI et d’autres proches aidants via le groupe Facebook de l’association APEFPI ou le groupe européen de FightIPF.

Continuez de communiquer : Dans votre relation avec votre proche atteint de FPI, les rôles que vous aviez l’un et l’autre ont peut-être évolué. Cette situation peut parfois vous déconcerter et vous sembler difficile à surmonter, c’est normal. Essayez d’en discuter avec un membre de votre famille ou un(e) ami(e), ou d’en parler à l’infirmière ou au médecin. Vous pouvez également vous tourner vers le ou les psychologues de l’hôpital, ils ont des permanences pour écouter et conseiller les patients et proches.

Dans les relations, on a souvent tendance à se protéger l’un l’autre mais il ne faut pas taire les choses. Soyez à l’écoute de ce que vous ressentez : parlez-en et essayez de trouver des solutions qui vous seront bénéfiques à tous les deux.


Prenez soin de vous pour pouvoir prendre soin de votre proche

Mangez bien : Prendre soin de votre proche peut parfois être source de stress et d’inquiétude, et cela peut affecter votre appétit. Vous devez veiller à garder un bon niveau d’énergie et ne pas sauter de repas. Les aliments riches en calories et en sucres peuvent être tentants pour améliorer votre bien-être sur le court terme, mais idéalement, vous devez essayer de garder de bonnes habitudes alimentaires, en mangeant chaque jour des plats sains et équilibrés comportant des fruits et légumes frais en quantité.

Reposez-vous quand c’est possible : Les personnes atteintes de FPI se fatiguent souvent assez vite et peuvent avoir besoin de faire une sieste. Vous pouvez profiter de ce moment pour vous reposer vous aussi. Si vous êtes fatigué(e), faites une sieste et ne culpabilisez pas : vous travaillez dur et il est nécessaire de bien vous reposer pour rester en forme et en bonne santé.

Dormez bien : Les personnes atteintes de FPI sont aussi régulièrement confrontées à des problèmes de sommeil la nuit, et cela peut perturber votre propre sommeil. Les protections auditives peuvent vous aider, mais si vous êtes souvent réveillé(e), essayez de dormir dans une autre pièce une ou deux nuits par semaine. Cela ne doit pas impacter votre relation ; parlez des raisons qui vous ont amené(e) à prendre cette décision avec votre proche pour l’aider à comprendre.

Si vous êtes particulièrement stressé(e) ou tracassé(e) la nuit, parlez-en à votre médecin ou infirmière, psychologue, voire aux autres membres de votre groupe de soutien – ils peuvent vous aider à trouver des solutions très concrètes.

Restez en bonne forme physique : Non seulement une activité physique régulière, comme aller se promener au grand air, peut être revigorante, mais c’est aussi un moyen de prendre un peu de temps pour vous. Des exercices doux peuvent également être bénéfiques pour les personnes atteintes de FPI, alors si votre proche en est capable, encouragez-le à se promener avec vous.

Veillez sur votre bien-être mental : Lire ou écouter des livres audio est un excellent moyen de rester intellectuellement actif, et cela vous permettra de prendre un moment rien que pour vous. Si cela vous aide, vous pouvez vous fixer un nombre de pages à lire par jour. Vous pouvez également lire à haute voix pour votre proche, ce qui peut s’avérer être un moment de partage.

Pratiquer des exercices tels que la méditation en pleine conscience sont aussi d’excellents moyens de préserver votre bien-être mental si vous avez le temps d’intégrer cela dans votre quotidien. Cela peut également être bénéfique pour votre proche, et même devenir une activité que vous aimez partager ensemble. Si la pleine conscience vous intéresse, sachez que vous pourrez trouver de nombreuses informations sur Internet à ce sujet.

Faites-vous plaisir : Prendre soin de votre proche peut être parfois épuisant. Nous avons tous besoin de prendre du temps pour soi. Assurez-vous de ne pas négliger votre propre bonheur. S’offrir de petits plaisirs tels qu’un nouveau livre, un voyage, une soirée au cinéma ou au théâtre ou un simple bain relaxant peut avoir un énorme impact sur votre bien-être. Et lorsque vous vous faites plaisir, ne culpabilisez pas, vous l’avez amplement mérité.

Faites-lui plaisir : Des choses simples peuvent procurer de la joie et du plaisir à votre proche et vous-même. Même s’il est important de continuer à vivre une vie aussi normale que possible, essayez de prévoir de temps en temps quelque chose de spécial pour votre proche. Quelque chose qui n’a aucun rapport avec ses besoins quotidiens. Même s’il s’agit d’une chose qui vous paraît simple, cela peut renforcer votre relation et peut changer la façon dont vous vous sentez, votre proche et vous-même.


Se préparer pour l’avenir

Pensez à l’oxygénothérapie : À terme, une grande partie des personnes atteintes de FPI nécessitent une oxygénothérapie, et leur dépendance risque de s’accroître avec le temps. Il est donc très important que vous vous informiez autant que possible sur l’oxygénothérapie. Parlez-en avec votre infirmière ou votre médecin et demandez-lui conseil.

Les recherches sur Internet vous permettront aussi de trouver des patients et des aidants partageant leur expérience avec l’oxygénothérapie. Même si cette thérapie n’est pas spécifique à la FPI, vous en tirerez de nombreuses informations pratiques et utiles, allant des conseils sur les voyages avec de l’oxygène (certaines compagnies aériennes ont des politiques spécifiques et proposent l’aide d’un spécialiste, avec la documentation nécessaire, etc.) aux recommandations concernant l’oxygène chez vous au quotidien (par exemple : comment s’assurer qu’il est correctement utilisé, comment le stocker en toute sécurité, quand l’utiliser, etc.).

Aspect juridique et financier : La FPI est une maladie qui peut évoluer de façon imprévisible. Il est fortement recommandé d’anticiper les dispositions juridiques et financières nécessaires. Pensez à vous renseigner sur la procuration et les éventuelles démarches à effectuer.