Les patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique se sentent souvent seuls face aux défis que représente cette maladie. Face à ce constat, l’Association Pierre Enjalran FPI (APEFPI), la Fondation du Souffle et le Laboratoire Roche lancent, une tournée de sensibilisation afin de réunir les patients et de leur proposer d’échanger et d’apprendre à mieux vivre avec la maladie.

Un bus itinérant visitera 13 centres de compétences pour les maladies pulmonaires rares à traver la  France et s’y arrêtera pour une journée entière. L’intérieur du bus sera aménagé en plusieurs espaces pour créer un lieu d’information, d’échange et de soutien.

Un programme qui comprend plusieurs temps forts

Lors de chaque visite, le programme sera fondé sur 4 objectifs :

  • Approfondir la connaissance et répondre aux questions des patients et de leur proches sur la maladie
  • Echanger avec l’équipe soignante en charge des maladies pulmonaires rares
  • Mettre en contact les patients avec l’association APEFPI
  • Proposer un programme de soutien pour aider les patients à mieux vivre avec cette maladie

 

Vous pourrez retrouver toutes les dates & lieux de la tournée de sensibilisation dans notre calendrier.